Kronisk Lyme-sygdom ødelagde næsten mit liv

Getty

'Der er intet i denne MR, der tegner sig for den smerte, du har,' sagde min læge efter at have analyseret mine film.Ugh, Jeg troede. Jeg ville slags slå ham i ansigtet, men jeg vidste, at jeg ikke kunne humpe over rummet i min tilstand. Så jeg sad bare der på det blå eksamensbord og stirrede lidt på jorden, så på mine hævede ankler og atrofierede lægmuskler og derefter op på min far - og jeg græd.

Det var endnu en gang den samme gamle lort - en forvirret læge, der ikke kunne forstå, hvorfor en tilsyneladende sund noget med det, der lignede senebetændelse, havde så svækkende smerter. Smerter, der var blevet forværret og spredt sig i et år, og som ingen mængde strækning og styrkelse ville lindre. Jeg var en gåde pakket ind i en ortopædisk støvle fastgjort i en kørestol. Naturligvis havde jeg været bedre.

Jeg var en gåde pakket ind i en ortopædisk støvle fastgjort i en kørestol.

Selvfølgelig ved du allerede, at det var Lyme, men jeg ville ikke få en diagnose i endnu et år. Ser du, der var typisk ikke noget Lyme-y ved dette scenarie. Jeg kunne ikke huske et flåtbid efterfulgt af influenzalignende symptomer og ledsmerter (de 'klassiske' symptomer), der ville have vist mig i, og bestemt ikke noget tyre-øje-udslæt - faktisk en kæmpe 50 procent af patienterne med Lyme husker heller ikke udslæt, lærte jeg senere.

tegn på, at et forhold ikke fungerer

I stedet begyndte hele dette rod helt ud af det blå i 2010. Det var en skarp, stikkende fornemmelse i min venstre ankel efter en dag med at udforske Manhattan med en ven. Jeg kritiserede smerten til en kombination af ikke-støttende lejligheder, konkrete og ambitiøse sightseeingplaner. Men jeg hoppede ikke tilbage som forventet. Cirka en uge senere, efter min første MR af mange, fik jeg at vide, at jeg havde senebetændelse, som fysioterapi skulle løse. Men så begyndte min anden ankel at gøre ondt, og efter et par måneder strakte smerten sig til mine knæ, bunden af ​​mine fødder og endda mine arme. Nogle gange når jeg rejste mig, føltes det som om elektriske strømme løb gennem mine tæer.

Senebetændelsesdiagnosen virkede som BS, så jeg fik omkring fem 'second opinions.' Læger bestilte alle mulige sjove test - blodarbejde for leddegigt og lupus; MR i min hjerne; nerveledningstest; ultralyd for at kontrollere cirkulationen i mine kalve. Den mest ironiske del var, at jeg endda blev testet for Lyme. Alt kom rent tilbage. Så de fortsatte med at ordinere fysioterapi, og jeg blev stadig værre.

haircut for fint hår og rundt ansigt

Efter cirka et år blev smerten altoverskydende. Det var umuligt at få mig til at arbejde uden en førerhus eller endda stå i mere end et par minutter - længere end det, og mine sener føltes som flossede elastikker, der var klar til at snappe på ethvert øjeblik. At skrive sendte skydning smerter i mine arme. Om natten var jeg nødt til at binde mine fødder i hårde plastikbøjler, da den mindste bøjning i mine ankler ville lade mig vride af smerte. Og al inaktivitet skabte sit eget sæt problemer - mine kalve, der engang var robuste fra kilometerløb, visnede væk til kviste og saftede min styrke yderligere.

Mit laveste punkt kan have været det læges besøg. Min far kørte tre timer, så han kunne rulle mig til min aftale i en gammel kørestol, som han havde lånt fra en ven. Jeg havde lige fået flere MR'er, og jeg håbede, at min læge ville se noget nyt i dem, der fik ham til at forklare, hvorfor min krop svigtede. I stedet sagde han, at der ikke var noget, han kunne gøre, og han vidste ikke, hvem der kunne hjælpe. Da jeg kiggede op på min far, græd han lige der sammen med mig.

Jeg kunne ikke engang huske at få en flåtbid.

ting at krydre soveværelset for ham

Getty

Uden svar i sigte sagde jeg op mit job og flyttede tilbage til mine forældre. Overraskende nok blev det den bedste beslutning i mit liv. Jeg begyndte at se en ny fysioterapeut, som var den første person til at bringe muligheden for Lyme op. Først afviste jeg begrebet og fortalte hende, at jeg allerede var blevet testet, men hun forklarede, hvordan standard Lyme-tests er meget ufølsomme, og mangler næsten halvdelen af ​​dem, der har sygdommen. Endnu mere overraskende at lære var, at når Lyme er ubehandlet, kan det gå fra en akut sygdom, der er relativt let at behandle, til en kronisk tilstand, der tager år at løse.

Hun anbefalede at se en Lyme-specialist (aka en Lyme-læse læge), da de typisk sender blodarbejde til laboratorier som IGeneX i Palo Alto, CA, hvor de laver en mere omfattende version af Western Blot-testen. De tager også hele din sygehistorie i betragtning, idet de forstår, at symptomerne manifesterer sig på en række forskellige måder for forskellige mennesker, og at CDC's standardprotokol for to til tre ugers antibiotikabehandling ofte ikke er nok for patienterne til at gøre en fuld genopretning.

Jeg blev så pumpet af ideen om en diagnose, at jeg fordybte mig i Lyme-forskning. Det, der overraskede mig, var, hvor udbredt det er blevet - mens der er koncentreret i det nordøstlige og det øvre Midtvesten i USA, har der faktisk været dokumenteret tilfælde i alle stater undtagen Hawaii. For nylig anslog CDC, at 300.000 mennesker er nyinficeret med Lyme hvert år, cirka 10 gange de tidligere estimater. I betragtning af det faktum, at jeg var vokset op i og fortsatte med at besøge New Englands velsignelser, var det bestemt muligt, at jeg havde Lyme. Så jeg lavede en aftale.

Tre hundrede tusind mennesker er nyinficeret med Lyme hvert år, cirka 10 gange de tidligere estimater.

I en forfriskende afvigelse fra mine tidligere læge-patient-oplevelser tilbragte denne Lyme-specialist næsten tre timer sammen med mig og lyttede til alle mine smerter, smerter og mærkelige symptomer. Tegn pegede bestemt på kronisk Lyme, sagde han, og efter at have sendt mit blodarbejde til IGeneX, var han overbevist om, at jeg havde sygdommen. Lyme kan ligge i dvale i årevis, indtil det løfter sit grimme hoved, fortalte han mig, og det er sandsynligvis derfor, at jeg ikke kunne huske en flåtbid, siden jeg var teenager. Han anbefalede orale antibiotika, indtil jeg havde det bedre - og da jeg ikke havde noget at tabe, gik jeg efter det.

I dag, to og et halvt år senere - og fire måneder siden behandlingen blev afsluttet - er jeg næsten 100 procent. I stedet for at betragte en tur til køkkenet som en stor fysisk bedrift tager jeg min hund på vandreture på 6 km uden smerter. Jeg er nu klar over, at jeg var en af ​​de heldige. For nogle manifesterer kronisk Lyme sig i dyb depression, hjernetåge, ekstrem træthed, angst, rystelser og endda komplet hjertesvigt. Andre får aldrig engang en diagnose eller får diagnosen noget helt andet (Lyme kaldes ikke 'den store efterligner' for ingenting). Faktisk blev min egen læge fejldiagnosticeret med ALS og begrænset til en kørestol, indtil han udforskede muligheden for Lyme og søgte behandling.

Den ene gode nyhed om denne forfærdelige sygdom er dog, at der nu er et niveau af bevidsthed som aldrig før, takket i vid udstrækning berømtheder, der har kæmpet med Lyme, såsomÆgte husmødre i Beverly Hillsstjerne Yolanda Foster og sangere Debbie Gibson og Avril Lavigne. For nylig blev Lavigne citeret iMenneskerom hendes Lyme-oplevelse og sagde: 'Jeg var nødt til at kæmpe & hellip; Jeg fik læger til at fortælle mig, at jeg var skør, og de ville ikke teste mig. Jeg var nødt til at lære om det helt alene. '

føles som om jeg blev slået i maven

Hvis noget, jeg har sagt her, klinger, skal du ikke lade nogen - ekspert eller andet - få dig til at føle dig skør. Bed om en Lyme-test, og hvis den kommer tilbage negativ, skal du ikke være bange for at bede om en gentest eller søge en specialist. Når det kommer til dit helbred, skal du undertiden være din egen advokat og detektiv, selvom det betyder at afvise konventionel medicinsk visdom.