'Hvordan jeg stod over for min mors demens'

demenshistorie Jonathan Skow / Corbis disposition

Det er et billede, jeg aldrig vil glemme: min mor holder en fremmed i armene. Jeg var 9 og kunne ikke se, hvad der var sket fra bagsædet på vores bil, men på en eller anden måde lærte jeg med det samme, at føreren foran os havde slået en dreng. Mor og far havde set ham flyve i luften over motorhjelmen og falde ud af syne.



De sprang i aktion som et hold.



julefest tema ideer til voksne

Far løb til drengen på jorden. Mirakuløst blev han ikke alvorligt såret. Mest tydeligt kan jeg huske, hvad mor gjorde. Hun gik direkte til kvinden, der havde været bag rattet.



'Han løb lige foran mig!' græd hun igen og igen. Hun kollapsede på gaden. Min mor fangede hende op, vippede hende og græd med hende.

'Jeg ved det, ja, jeg ved det,' mor hulkede.



Min mor, Linda, har altid haft en måde at forholde sig til mennesker, endog totalt fremmede, uden foregivelse på et dybt, empatisk niveau. Det er en af ​​de ting, jeg har elsket mest ved hende. Vi så aldrig føreren af ​​den bil igen. Men jeg forestiller mig, at mors støtte hjalp hende med at komme igennem en af ​​de værste oplevelser i sit liv.



For ni år siden var det min mors tur til et forfærdeligt, livsændrende øjeblik. Hun blev diagnosticeret med primær progressiv afasi (PPA) i en alder af 61. Det er en degenerativ hjernesygdom, en form for demens uden behandling eller kur. Siden da har jeg set en lidenskabelig glad kvinde, en hengiven mor, en engageret lytter og ven forværres og forvandles til en næsten uigenkendelig. Det har været smertefuldt at langsomt miste hende.

Et år før tilstod min mor, at hun havde problemer med at underskrive sit navn. Hun havde for nylig startet en jobindsamling til Michael J.Fox Foundation for Parkinsons forskning, og hendes evne til at forbinde lidenskabeligt med mennesker gav resultater. Hun rejste snart millioner og var en elsket mentor for juniormedarbejdere.



Men hun kæmpede for at finde ord i hverdagens samtaler, især i grupper. Hendes normalt flydende håndskrift forvandles til hakkete, barnlige blokbogstaver. Hun havde problemer med at organisere møder, som hun forventede at afholde. Hun kunne ikke forstå vittigheder og bad ofte min far om at fortælle hende, hvad der var sjovt. Uden vores viden, men med min fars hjælp, begyndte hun en række medicinske tests for at prøve at finde ud af, hvad der var galt.



Vi hørte dommen i mit hjem i Nashville over jul i 2005. Min mand, min bror og søster og mine svigerfamilier sad på en seng, da mine forældre forklarede, at mor havde fem til syv år, indtil hun havde brug for fuldtidspleje . Vi lyttede, chokerede og kæmpede for at forstå. Det var svært for mor; hun havde fået min far til at holde nyheden fra os i et par måneder. Hun var fast besluttet på at fortsætte med at arbejde så længe hun kunne og ønskede ikke medlidenhed. Vi blev svoret til hemmeligholdelse.

Og så begyndte en uhyggelig periode, hvor vi måtte handle som om intet var galt. Vi begyndte at dække for min mors tilstand overalt, hvor vi gik med hende - endda Starbucks, hvor mor i spidsen for linjen sagde: 'Lad os få nachos!' Vi falske latter over hendes 'joke'.

Vi coachede hende i afgørende øjeblikke, hvor ingen så. En dag besøgte min søster Ashley hende på arbejde og fandt hende bøjet over en telefonbog. 'Åh, god, du er her,' hviskede mor. 'Hvordan staver duChicago? '

hvordan får jeg min kone til at give mig mundtlig

Næsten hver gang vi spiste middag sammen, brød et glas eller en tallerken mad op på gulvet. Hun spiste spaghetti med fingrene. Hun havde ulykker og fald, der landede hende i ER. I samtaler arbejdede vi subtilt for at hjælpe mor med at finde ord eller afslutte sætninger og forsøgte at beskytte hende mod sin egen kamp. Det var skræmmende og udmattende.

demenshistorie Hilsen af ​​forfatteren

En sommerdag så en af ​​mine gamle gymnasier hende gå på en vej tæt på hjemmet og tilbød hende en tur. Mor kunne ikke fortælle hende, hvor hun skulle hen, og hun syntes at være fortabt og forvirret. Det markerede slutningen af ​​charaden. Vi kunne ikke hemmeligholde hende længere. Det var på nogle måder en lettelse at lade sandheden komme frem. Fox Foundation holdt hende nådigt i mange måneder, men det var på tide for hende at gå på pension langt hurtigere end nogen af ​​os havde forestillet sig.

Mit første barn, Huck, blev født i 2007, samme år som min mor stoppede med at arbejde. Hun havde altid ønsket at blive bedstemor, og nogle gange overraskede hun os. En eftermiddag, da mor og far babysitter for mig, ringede jeg til for at tjekke ind. Mor forsøgte at fortælle mig, hvordan det gik.

'Han er. Han er. Han bliver - 'stammede hun. Der var en lang pause. Jeg troede, hun ikke ville være i stand til at sige mere. 'Cantankerous,' spøgte hun, det længste ord, hun havde samlet i flere måneder.

I sine tidlige år, Huckvarofte skrøbeligt. Men han og 'Nana' talte et sprog, som vi andre ikke kunne forstå og ikke havde tålmodighed til. Hun kunne ikke skifte bleer, men da de sad på gulvet med en snurrende top eller en jack-in-the-box, skinnede min mors hjerte og tåbelighed, og deres energi matchede. Da min anden søn, Jasper, blev født, havde mor problemer med at sige sit navn. Hun og Huck lavede et spil af det.

Huck: SigJasper, Nana.

Mor: Spasper.

stillinger til at prøve med din kæreste

[Sjov, faldende latter]

På nogle måder var hun dejlig. Der var masser af den følelsesmæssige forbindelse, jeg havde kendt hele mit liv uden bekymring for manerer og passende opførsel. Hun var mindre fordømmende over for andre og ofte legende.

Men lige så ofte var hun deprimeret og vred. Hun kunne ikke holde Jasper alene, da han var baby, for en gang i et øjebliks forvirring faldt hun næsten af ​​ham. Jeg kæmpede for at beskytte både mine børns sikkerhed og min mors stolthed. Efter et stykke tid var 'Spasper-spillet' med Huck mere ydmygende end sjovt. Vi måtte forklare ham, hvorfor han ikke længere kunne spille det med Nana. Han tilpassede sig.

Endelig, som lægerne havde forudsagt, blev omsorg for min mor for beskatning for min far. Hun var ude af stand til at klæde sig eller bade sig selv. Hun vandrede ofte væk fra huset i raserianfald. Min far fulgte efter og lokke hende hjem. Hun blev fysisk aggressiv og voldelig og undertiden bidt eller kastet ting. Da vi så hinanden, drejede besøg sig om at forhindre en form for fysisk eller følelsesmæssig skade. En gang lige foran begge drenge skreg hun uanstændigheder og smed et glas, der smadrede lige ved deres bare fødder.

Vi prøvede at ansætte hjælpere. Hun hadede næsten dem alle. Mange af dem brændte ud og holdt op. Min mor ville kun have min fars hjælp og krævede samtidig uafhængighed af ham.

En tidlig morgen troede min far, at han fik et hjerteanfald. Mens han sad i foyeren og ventede på paramedicinerne, bekymrede han sig mere om min mors velbefindende end sin egen, da hun løb ovenpå og ned flere gange i undertøjet og forsøgte at finde ud af, hvordan man kunne hjælpe. Test viste senere, at han ikke havde haft et hjerteanfald. Det var stress, indså vi og grænsede til panik. Familien blev overbevist om, at mor for alles sikkerhed havde brug for langvarig pleje.

Flytningen var den sværeste forandring, som min stramme familie nogensinde har måttet udholde. Den bolig, vi fandt for hende, er fuld af venlige, dygtige mennesker, og inden for kort tid virkede min mor bosat der, og uvidende om, at hun var et nyt sted. Men vores besøg var kvalmende for mig. Jeg kunne ikke se på hende uden at se et svindende billede af, hvem hun plejede at være. Jeg har ondt af denne for det meste maniske, farlige, skøre kvinde, der havde overtaget min mors krop. Jeg hadede hendes snigende sygdom. Jeg kunne ikke lade være med at tale om mor i fortiden. Hun var bare ikke der mere, ikke som jeg ville have hende til at være. Jeg gennemsøgte min mors velkendte ansigt, men jeg så næppe et glimt af hende. Jeg brød normalt ned, efter at jeg kom hjem og hulkede så ukontrollabelt, at jeg var ondt den næste dag.

demenshistorie Hilsen af ​​forfatteren

Derefter opdagede jeg uventet en slags helbredelse. Ved en fest talte jeg med to kvinder, hvis forældre led af demens. En af dem fortalte mig, at hun var flyttet til Nashville for at tage sig af sin mor det sidste år af sit liv. Hun sagde, at hun havde fundet overraskende sindsro og helbredelse i et følelsesmæssigt, åndeligt forhold til sin mor, der var forskellig fra noget, de havde oplevet før. Den anden kvinde var en god ven, der fortalte mig om et telefonopkald fra sin far lige før han døde af Alzheimers. Et øjeblik viste han en bemærkelsesværdig klarhed, og for første gang i hendes liv fortalte han hende, at han elskede hende igen og igen. Da jeg lyttede til deres historier, begyndte jeg at græde. Jeg havde brug for at elske min mor på en anden måde. Den uskyldige måde, hvorpå Huck gjorde. Den empatiske måde, min mor altid havde elsket andre på, sommetider totalfremmede.

Med et fornyet hjerte fløj jeg for at se hende den næste dag. Hun sad med hovedet bøjet i opholdsstuen. En guitarist strummede og sang for et lille publikum af patienter. En kvinde på tværs af lokalet råbte lejlighedsvis til ingen. En mand i kørestol sagde vredt: 'Kom nu!' En anden kvinde sad oprejst og sang smukt sammen og kendte alle ordene i 'You Are My Sunshine.' Mor sov.

Jeg rystede hende forsigtigt.

'Det er mig,' sagde jeg. 'Det er Kim.' Jeg bragte mit hoved ned under hendes og forsøgte at få hendes opmærksomhed. Det tog et øjeblik. Men da hun så mig, åbnede øjnene op. Hendes mund løftede sig op i et bredt, lykkeligt grin, som om jeg var en af ​​hendes livs største overraskelser. Vi sad sådan et stykke tid og smilede til hinanden og nynnede lidt til musikken. Jeg gned hudcreme på hendes tørre hænder. Jeg fokuserede på denne nye person foran mig, på mange måder en fremmed. Hun udstrålede en fred, der kom fra at have lidt selvbevidsthed.

Nogle gange virkede hun ked af det og råbte uden ord uden nogen åbenbar grund. Min far havde fortalt mig, hvordan jeg kopierede hende med min stemme i samme lydstyrke og tonehøjde som en måde at kommunikere på. Jeg prøvede det, og vi låste øjnene op, da hun hørte mig. Så bragte jeg mit råb ned til en mere stille, roligere tone. Hendes stemme fulgte mig der. Da næsten alt sprog var væk, opdagede hun og jeg en ny måde at sige: 'Jeg får dig. Du forstår mig. Vi elsker hinanden.'

Hun er på mange måder en 'ny' mor. Men nu er det lettere at byde minder om hende velkommen som hun plejede at være. Jeg ser hende i det udtryk, Jasper kommer, når han synger øverst i lungerne, øjne og mund åbne brede, hovedet skråtstillet og ryster let. Jeg husker hende, da jeg løb, som hun altid plejede, ind i et koldt hav, når ingen andre vil. Jeg er sikker på, at jeg ved, hvordan hun havde det, da jeg lytter til mine egne børn af hele mit hjerte.

I stuen i min mors nye hjem pakkede jeg armene rundt om denne forandrede kvinde. Så rejste jeg mig for at få hende noget saft og et sugerør. Da jeg kom tilbage til hende, havde hun glemt mig. Men glæde spredte sig over hendes ansigt, da hun for første gang opdagede mig igen. Vi jublede begge.

'Vil du gå en tur?' Jeg spurgte. Hun sugede vejret ind i forundring. Hendes øjne åbnede sig brede og lyse.

'Ja!' hun sagde.

fiberrig diæt til vægttab

'Da næsten alle sprog var væk, opdagede hun og jeg en ny måde at sige:' Jeg får dig. Du forstår mig. Vi elsker hinanden.''

For Kimberlys fars side af historien, klik her.